Aiuto alle famiglie, formazione e ricerca. Sono queste le tre azioni principali del progetto SLA della Regione Marche, nel cui territorio si stima che siano in carico ai servizi dell’ASUR circa 150 malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. “Su questa malattia – dice l’assessore regionale ai Servizi sociali, Luca Marconi – vi è sempre stata una grande attenzione da parte della Regione”. Nel 2009 sono state approvate le linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone affette da SLA, prevedendo annualmente un intervento economico a favore delle famiglie di appartenenza, per consentire una razionalizzazione degli interventi assistenziali attraverso lo sviluppo di sistemi di rete finalizzati all’integrazione di tutti i livelli di cura, dall’ospedale fino al domicilio del paziente. “La cura e l’assistenza ai malati di SLA – spiega Marconi – richiedono infatti un’organizzazione dei servizi sanitari ed assistenziali di livello elevato ed altamente specializzato per potere aiutare sia il paziente che la sua famiglia offrendo risposte precise e concrete dal punto di vista psicologico e pratico”. Il progetto SLA è stato presentato al Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali che ha poi comunicato di aver assegnato alla Regione Marche risorse per 2.670.000 euro destinate alla sua realizzazione. “Da un successivo incontro - continua Marconi – con i rappresentanti dell’associazione AISLA Marche sono emerse alcune considerazioni su come indirizzare queste risorse. In particolare, è stata evidenziata l’opportunità di supportare economicamente le spese che le famiglie si trovano a dover affrontare per garantire cure adeguate ai propri familiari: nel caso di soggetti tracheostomizzati, la necessità di dover garantire un’assistenza qualificata 24 ore su 24 ore si traduce in enormi costi a carico della famiglia che spesso sconta una contemporanea drastica riduzione del reddito principale a causa della malattia. Dove si è costretti a rivedere il proprio ruolo all’interno del nucleo familiare per poter assistere il familiare malato, si assiste poi ad un’altrettanta carenza di servizi socio-sanitari e forme di sostegno economico. Per questo, i referenti dell’AISLA hanno chiesto che la quota maggiore del fondo SLA (dal Fondo Nazionale per le non Autosufficienze 2011) sia destinata direttamente alle famiglie, in maniera tale da veder riconosciuto il lavoro di assistenza svolto e garantire adeguate misure di sostegno al reddito”. Le tre azioni principali del progetto SLA prevedono pertanto: il riconoscimento del lavoro di cura dei cosiddetti caregiver, ossia coloro che prestano assistenza, (stanziamento di € 2.400.000) con un incremento del contributo mensile da devolvere alle famiglie, (allo storico ASUR di € 3.600,00 annui che le famiglie attualmente percepiscono, ovvero € 300,00 in 12 mensilità, si andrebbe quindi ad aggiungere un aiuto alle famiglie derivante dal progetto SLA, per una media di circa € 8.000); la formazione (stanziamento di € 243.300), investendo sulla competenza specialistica del personale addetto all’assistenza e dei caregiver, anche attraverso l’utilizzo di tecnologie basate sul web e la telematica; la ricerca (stanziamento di € 26.700), con la possibilità di avviare, d’intesa con il Ministero competente, attività finalizzate all’ottimizzazione dei modelli assistenziali per migliorare la qualità di vita dei pazienti e prevenire le complicanze. Il progetto dovrebbe svilupparsi su un arco temporale di tre anni, e la distribuzione dei fondi alle famiglie dovrebbe tener conto della differenziazione tra soggetti tracheostomizzati e soggetti non tracheostomizzati.